A Firenze, al Palagio di Parte Guelfa, venerdì 30 settembre e sabato 1 ottobre, oltre 60 Associazioni e Federazioni Pazienti nazionali e territoriali parteciperanno a “Insieme Per”, un appuntamento pensato per ascoltare e raccogliere i bisogni delle comunità delle persone con patologie croniche, oncologiche e rare e per condividere le esperienze.
“Insieme Per” nasce dal dialogo di Helaglobe con le rappresentanze di molte Associazioni/Federazioni pazienti. “Ascoltare e raccogliere i bisogni delle comunità delle persone con patologie croniche, oncologiche e rare è il nostro punto di partenza e il nostro giù grande valore” ha dichiarato Davide Cafiero, AD di Helaglobe. “Pensiamo che avere un luogo, oggi Firenze e domani una piattaforma dedicata sulla quale questo dialogo possa continuare, estendersi a nuovi interlocutori e coinvolgere direttamente queste comunità, sia fondamentale per le rappresentanze dei pazienti per confrontare le proprie azioni, interrogarsi su sfide e opportunità offerte dall’avanzamento della tecnologia, avviare discussioni ed individuare possibili modalità di collaborazione”.
Cafiero ha spiegato come l’empatia, uno dei valori di riferimento di Helaglobe, sia stata il vero motore che ha spinto a creare un’occasione di dialogo e di scambio delle buone pratiche dei singoli che, se condivise, possono diventare patrimonio comune per risolvere quei problemi che generalmente affliggono tutti coloro che soffrono di una o più patologie croniche. Considerando che su una popolazione residente in Italia di quasi 51 milioni di persone con più di 18 anni di età oltre 14 milioni di persone convivono con una patologia cronica (basti pensare agli oltre 3 milioni di persone che soffrono di diabete, ai 2,3 milioni di persone con malattie cardiovascolari, ai 2 milioni di malati rari, al milione di persone colpite da demenza di cui il 60% circa da Alzheimer), era necessario riuscire ad aggregare tutte quelle associazioni che quotidianamente forniscono assistenza e che rappresentano così tanti pazienti.
“I bisogni di salute e di assistenza socio-sanitaria devono trovare delle risposte concrete e di qualità sul territorio – ha detto l’assessore al Welfare Sara Funaro -. L’emergenza sanitaria causata dal Covid ha fatto emergere l’importanza della sanità di prossimità e la necessità di una sempre maggiore integrazione tra sociale e sanitario per tutelare la salute e la qualità della vita delle nostre comunità”. “Compito delle Istituzioni è garantire il diritto alla salute dei cittadini – ha continuato Funaro -. Ben vengano iniziative come ‘Insieme Per’, che adottano la co-progettazione con i rappresentanti delle persone con patologia, come modalità di analisi e sviluppo di soluzioni di salute, perché è dalla collaborazione tra varie realtà che arrivano le soluzioni migliori per affrontare le sfide che il tempo post pandemia ci impone”. L’assessore ha anche specificato l’importanza fondamentale del Pnrr, che consentirà di attuare numerosi progetti al fine di fornire assistenza ai più deboli.
I bisogni legati al ritardo diagnostico, all’accesso a terapie e trattamenti correlati, ai percorsi di cura, sono molto spesso ancora inascoltati o irrisolti. “Insieme Per” vuole essere un momento di riflessione attiva su questi elementi, sull’innovazione che proviene dalla ricerca, sulle opportunità di crescita ed incisività per i gruppi di volontariato che sempre più spesso sono invitati a partecipare alla discussione sulle politiche sanitarie e ad esprimere la propria posizione.
Insieme per non terminerà con questo primo incontro, ma continuerà, nell’intento di supportare il lavoro di analisi e riflessione comune attraverso altre iniziative che si svolgeranno nel corso dell’anno e nel 2023, sia in persona che in modalità phigital e digital: si avrà così modo di focalizzare su temi specifici e approfondire gli argomenti più critici ed urgenti sia per specifiche aree di patologia che per tematiche più generali, quali ad esempio il dialogo medico-paziente, l’interlocuzione con le Istituzioni, la comprensione e potenziale adozione di soluzioni digitali che si stanno oggi sviluppando sempre più, offrendo nuove opportunità di supporto alle terapie.
Insieme Per è inserito nel programma della European Biotech Week promossa da Assobiotec, grazie al focus sulla Trasformazione digitale che verrà trattato dal Prof. Gabbrielli. Il ruolo del paziente, già profondamente sollecitato in questi ultimi anni da azioni di empowerment, evolve sempre più verso una centralità attiva. Si parla sempre più infatti di participatory development in riferimento allo sviluppo di medicine programmabili, soprattutto per le digital medicine, in cui il paziente acquisisce il ruolo di “partner” coinvolto, al pari dei ricercatori, in tutto il percorso di ricerca e sviluppo.
Nella giornata di venerdì si unirà all’incontro anche Francesco Gabbrielli, Direttore Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali Istituto Superiore di Sanità, mentre la madrina dell’evento sarà Antonella Ferrari, attrice e giornalista che nel 2021 con il suo monologo al Festival di Sanremo (“Io non sono la sclerosi multipla, io sono Antonella Ferrari, un’attrice”) ha raccontato senza paure la sua malattia.
Simona Gentili ha intervistato Davide Cafiero, AD di Helaglobe, e l’assessore al Welfare del comune di Firenze Sara Funaro.
