13enne salvato al Meyer: affetto da dermatomiosite, malattia rarissima, rischiava la vita

Una malattia rarissima, solo 7 casi al mondo tra bambini e adolescenti, aggravata dalla “capillary leak syndrome”, a causa della quale aveva accumulato 15 chili di liquido nel corpo. è stato preso in carico dalla squadra di Reumatologia pediatrica del Meyer e dopo venti giorni di terapia intensiva e un lungo percorso terapeutico, ora è a casa e sta bene.

Colpito da malattia rarissima autoimmune, un 13enne è stato salvato all’ospedale pediatrico Meyer di Firenze. l ragazzino era arrivato all’ospedale fiorentino in condizioni disperate, spiega una nota. Affetto da dermatomiosite giovanile, che nella letteratura scientifica mondiale vede solo altri sette casi di bambini e adolescenti affetti, il 13enne ha sviluppato rapidamente una complicanza a rischio vita, la capillary leak syndrome: rara condizione caratterizzata da episodi ricorrenti di ipotensione, emoconcentrazione e ipoproteinemia. I suoi capillari avevano perso la capacità di trattenere i liquidi, che si erano così riversati nello spazio interstiziale dell’organismo. L’adolescente aveva così accumulato, in un breve arco di tempo, ben 15 chili di liquidi.

Per i medici del Meyer non è stato facile, ma dopo venti giorni di terapia intensiva e un lungo percorso terapeutico, il ragazzo ha potuto fare ritorno a casa, di nuovo in salute. Il caso del ragazzo è stato preso in carico dall’equipe guidata dal professor Gabriele Simonini, responsabile della Reumatologia pediatrica dell’Aou Meyer Irccs. Data la rarità della patologia, la diagnosi si è rivelata particolarmente complessa. Anche perché per individuare la malattia, non esistono dei marcatori che, con un esame del sangue, permettono ai medici di fare chiarezza. Solo la valutazione clinica e una successiva biopsia di conferma possono risolvere il “giallo”. Il caso è stato descritto in letteratura medica.