Voa Voa Onlus “Amici di Sofia”: primo obiettivo raggiunto. A un anno dall’inizio della campagna di crowdfunding avviata dall’associazione, la campagna denominata “Gocce di speranza”, sono stati raccolti i primi 150.000 euro previsti.
Dovrebbe così partire dalla primavera del 2020, il primo progetto al mondo di screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica, realizzato presso il laboratorio di diagnosi precoce dell’ospedale pediatrico Meyer di Firenze. La campagna, lanciata dall’associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia e patrocinata dal Consiglio Regionale della Toscana, interesserà tutti i bambini nati in Toscana per tre anni, circa 75mila neonati in tutti i punti nascita della regione.
“Esattamente due anni fa – sono le parole di Guido De Barros, presidente di Voa Voa Onlus – salutavamo per sempre nostra figlia Sofia, di appena otto anni e mezzo, stroncata da questa terribile patologia genetica rara che ogni anno, in Italia, colpisce 12 bambini. Oggi abbiamo mantenuto la parola data in occasione del funerale di nostra figlia, quando Caterina e io ribadimmo ai microfoni dei giornalisti presenti dinanzi alle Porte Sante che la nascita in cielo di Sofia non avrebbe significato una resa da parte nostra ma anzi, se possibile ci saremmo impegnati ancora di più per le famiglie con bambini rari non invisibili”.
“E’ stato un anno complesso e molto intenso, – aggiunge De Barros – iniziare da zero un progetto di crowdfunding così ambizioso non è stato facile, se si considera poi che la campagna è rimasta per un anno sottotraccia, rispetto ai canali istituzionali del Meyer e dell’Assessorato. Ci siamo dovuti rimboccare le maniche ed imparare il mestiere del fundraiser senza consulenze e aiuti esterni, scoraggiati dalle cifre richieste dai professionisti del settore. Ma strada facendo siamo riusciti ad acquisire alcune competenze sul campo”.
Il 19 dicembre scorso si è svolta la prima riunione presso l’assessorato, fortemente voluta dal presidente di Voa Voa perché entro la fine dell’anno fosse data concretezza al progetto. Alla riunione sono stati affrontati i punti principali e preliminari per rendere il progetto operativo entro il 2020 alla presenza, in rappresentanza del Meyer, di Francesca Bellini, direttore sanitario, Giancarlo La Marca, direttore del centro di screening regionale, Paola Barbacci, responsabile del Nucleo Operativo della direzione sanitaria, e in rappresentanza per l’assessorato, Maria Teresa Mechi, responsabile del settore qualità dei servizi e reti cliniche, Cecilia Berni, funzionario di programmazione per la rete regionale delle malattie rare e della rete dei punti nascita e della pediatria specialistica.
“Al raggiungimento della cifra obiettivo per il 2019, abbiamo potuto contare anche su donazioni più consistenti, – spiega De Barros – quelle che noi chiamiamo “Speciali” e che abbiamo suddiviso per categorie a partire da 900 euro (150 gocce) fino a oltre i 7.206 euro (1.201 gocce), in Pioggia, Fiume, Mare e Oceano di Speranza. Tra i contributi più importanti ci sono stati gli eventi dedicati come la seconda edizione di “Un mondo di Solidarietà”, organizzato dai volontari del gruppo Banda Albereta, il risultato della “Campi BeerFest” 2019 (in collaborazione con i volontari di Villaggi Arcobaleno), la prima edizione del Floral Art Christmas Event, i vari appuntamenti della Campagna di Natale Voa Voa, oltre al sostegno di Major Donors provenienti dall’imprenditoria privata quali Bimitex, Beyfin, Vivaio Guido Degl’Innocenti, Tabru, Anteprima Srl, Ristorante La Loggia, da associazioni ed enti filantropici come l’associazione culturale Tela di Penelope, L’isola di Benedetta che non c’è, La Stanza Accanto, la Fondazione CR Firenze con il bando “Social Crowdfunders” e l’insieme delle singole donazioni dei clubs istituzionali Lions e Rotary del territorio”.
“Il contributo economicamente più importante – aggiunge Caterina Ceccuti, vice-presidente di Voa Voa Onlus – arriva dai proventi del 5X1000 devoluti, come deliberato dal consiglio direttivo, a “Gocce di speranza”. Grazie ai 707 dichiaranti che nell’anno d’imposta 2017 hanno opzionato Voa Voa Onlus, abbiamo potuto portare ben 18.311,20 euro nelle casse dell’associazione. Questa cifra, stornata sul conto di “Gocce di speranza” entro la fine del 2019, ci consentirà di superare i 150.000 euro. Speriamo che per il 2020 i proventi del 5×1000 consentiranno a “Gocce di speranza” di fare un passo in avanti ancora più importante”.
Gimmy Tranquillo ha intervistato Ceccuto e Barros.
