Firenze, “Accrescere la consapevolezza e promuovere l’innovazione per le malattie rare” è il tema del webinar, organizzato dalla Regione Toscana che si è tenuto in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, che ricorre il 28 febbraio.
In podcast uno stralcio dell’introduzione al webinar per la Giornata mondiale delle malattie rare dell’Assessore al Diritto alla salute e sanità, Simone Bezzini.
L’evento ha la finalità di condividere buone prassi, stimoli e opportunità per migliorare l’offerta assistenziale e le connessioni di rete utili a favorire i percorsi, la ricerca e i contributi di tutti i soggetti interessati alle malattie rare.
“Questa iniziativa è l’occasione per sottolineare l’impegno congiunto ad assicurare risposte e interventi a supporto dei percorsi e delle azioni di rete – dichiara il presidente Eugenio Giani -. La rete toscana si è recentemente riorganizzata intorno a Centri di coordinamento regionale, ispirati al modello europeo delle Ern e con nuovi organismi di governance, per intervenire in maniera più appropriata in un ambito così complesso ed eterogeneo come quello delle malattie rare dove la diagnosi precoce, gli screening, la tempestiva presa in carico del paziente e la scoperta di nuove terapie possono cambiare radicalmente la storia naturale di queste malattie. Continueremo a investire in questo ambito nella consapevolezza che momenti di condivisione come questi sono decisamente funzionali alla valutazione della qualità della ricerca, delle strategie scientifiche e dei relativi piani di attuazione. Sul piano della ricerca – sottolinea – si aprono sette linee di finanziamento con il Pnrr e la Toscana proprio sui 12 ecosistemi dell’innovazione avrà interrelato all’azione delle università di Firenze, Siena e Pisa il progetto sulle Scienze della vita, non limitandosi solo alle patologie oggi legate al Covid. Il tema delle malattie rare sarà un capitolo importante”.
“Gli interventi, che abbiamo supportato in questi anni, vanno in questa direzione – afferma l’assessore regionale al diritto alla salute Simone Bezzini -. Mi riferisco alle politiche per lo screening neonatale, alla riorganizzazione in corso della rete delle malattie rare, al sostegno in qualità di agenzia finanziatrice alla partecipazione alle call europee su programmi per la ricerca come Ejp ed Erapermed, al supporto al Registro toscano malattie rare come anche al Centro di ascolto regionale. Il fermento, la disponibilità e la preparazione della nostra rete sono rilevabili anche dai dati di attività del nostro registro e dal fatto che il 34% della casistica proviene da fuori regione così come dal numero di abstract di progetti innovativi, inviati alla nostra attenzione e pubblicati sul sito dedicato alla rete: oltre 40 in due settimane. Continueremo a raccoglierli, pubblicarli e a metterli a disposizione di tutta la rete, per farne tesoro per i nostri prossimi interventi. Anche la numerosa presenza dei nostri centri nelle reti europee dei centri di eccellenza attraverso ben 39 strutture specialistiche, selezionate in due successive call, non è solo motivo di orgoglio, ma occasione di sviluppo da supportare. Certamente dovremo lavorare per capire come è possibile integrare nel nostro sistema alcune modalità di condivisione di raccomandazioni, linee guida, indicatori fino alla gestione a distanza di casi complessi. Aver strutturato la nostra rete con riferimento alle reti dei centri Ern ci facilita, anche se abbiamo ancora molto da fare. Ringrazio – conclude – le responsabili della rete regionale delle malattie rare Cecilia Berni e Cristina Scaletti e ciascun professionista che ha aderito a questa giornata, per offrirci il proprio contributo sulla base di un’esperienza di livello nazionale e internazionale: dai membri dell’Advisory board regionale per le malattie rare ai 3 coordinatori italiani di reti Erns tra le 24 approvate a livello europeo, alla responsabile del Centro nazionale malattie rare. Ringrazio anche le presidenti del Forum delle associazioni toscane e di Uniamo Federazione nazionale e tutti gli altri relatori, che contribuiscono ad accrescere la consapevolezza e a promuovere l’innovazione, a supporto delle istituzioni. Quando parliamo di innovazione dobbiamo certamente far riferimento alla ricerca clinica, ma anche ai programmi di screening per offrire opportunità di diagnosi precoce e a innovazioni organizzative, che consentano tempestività di presa in carico anche a distanza e facilità di accesso ai percorsi”.
