“E’ passato oltre un anno dall’entrata in vigore della legge sul biotestamento, ma ancora manca un registro nazionale delle DAT, le disposizioni anticipate di trattamento nelle quali i cittadini dichiarano a quali cure vogliono (o non vogliono) essere sottoposti in caso di futura incapacità di decidere. E’ necessario e urgente rendere disponibile in tutte le regioni il fascicolo sanitario elettronico (FSE), lo strumento con il quale il cittadino può tracciare la propria vita sanitaria, condividendola con i medici”.
E’ l’appello lanciato da File, Fondazione Italiana di Leniterapia, al Ministro della salute e al Garante della Privacy per dare piena attuazione alla legge sul biotestamento.
“La legge c’è, ma è rimasta sulla carta. Un po’ di ritardo è comprensibile, un intero anno no a meno di pensare che dietro non ci sia una volontà di ostacolare una legge dello Stato”.
“Nella legge – spiega Donatella Carmi, Presidente di FILE – è scritto che entro 30 giorni dalla sua entrata in vigore, e quindi entro la fine del marzo di un anno fa, le Regioni e il Ministero dovevano dare piena e completa attuazione alla normativa attraverso la formazione del personale sanitario assistenziale e l’informazione a tutti i cittadini. In realtà non tutte l’hanno fatto e, come purtroppo avviene per l’applicazione di altri diritti, ci troviamo di fronte a una situazione a macchia di leopardo con realtà che si sono mosse e si muovono bene, come la Regione Toscana, e altre che, invece, sono rimaste colpevolmente ferme”.
“In questo modo – aggiunge Carmi – l’unica garanzia che un cittadino ha per veder rispettato il proprio diritto al Fine Vita, è quello di portarsi sempre dietro quel foglio di carta dove ha espresso la propria volontà. Un foglio che in copia va lasciato anche alla persona a cui s’è delegata l’espressione di volontà (il fiduciario) e al proprio medico curante. E che sarebbe sempre meglio far inserire nella propria cartella clinica ogni volta che si va in ospedale. Un sistema insomma tanto barocco quanto poco rispettoso della dignità umana”.
La Fondazione File, nata nel 2002, assiste persone malate con patologie croniche in fase avanzata, tutelando la qualità della loro vita e la loro dignità. Le équipe, composte da medici, infermieri, psicologi e fisioterapisti e coadiuvate dagli oltre 80 volontari qualificati, operano in collaborazione con l’Usl Toscana Centro a domicilio e in 4 hospice, oltre a garantire consulenze presso le strutture sanitarie (ospedali e Rsa). File si prende cura anche dei familiari, sia durante la malattia, che per l’elaborazione del lutto, con il supporto degli psicologi e mediante 6 gruppi di auto mutuo aiuto.