Sono 54 mila i pazienti inseriti nel registro delle malattie rare della Toscana, di cui 37mila toscani con esenzione, altri provenienti da altre regioni o non esenti.
E’ il dato emerso dal convegno ‘Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale per i malati gravi’, organizzato oggi dalla Regione Toscana, all’auditorium di Sant’Apollonia a Firenze, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, per fare il punto sull’assistenza sanitaria e sociale a questi pazienti.
Come ha spiegato Cecilia Berni, responsabile della rete integrata regionale delle malattie rare, la Toscana è la regione italiana con il maggior numero di centri, 27, inseriti in 19 reti di eccellenza europee e ha creato un centro d’ascolto, a disposizione di pazienti e medici al numero verde 800880101, oltre ad aver attivato fin dal 2001 un protocollo d’intesa con il Forum delle associazioni delle malattie rare, per l’assistenza ai pazienti anche fuori dall’ospedale.
“E’ questo il tema di maggior attualità – ha commentato l’assessora regionale al Diritto alla salute Stefania Saccardi, aprendo l’incontro – perché molte malattie rare oggi si trasformano in malattie croniche, ed è importantissimo realizzare una rete che prosegua dall’ospedale al territorio, e che sul territorio realizzi la presa in carico vera della persona e della sua famiglia”.
Per Nicola Armentano, presidente commissione salute del Comune di Firenze “in Toscana siamo molto avanti su questi temi, purtroppo non tutto quello che viene fatto qui viene replicato nelle altre Regioni; su questo dobbiamo riflettere alla luce delle ipotesi di regionalizzare la sanità, che andrebbe ad aggravare il gap tra territori più fortunati, come la Toscana, e altre regioni”.