Malattie rare, a Firenze si rafforza la rete tra ricerca, pazienti e istituzioni

 

“Ogni avanzamento del sistema deve andare di pari passo alla messa a disposizione di adeguate coperture e ad un irrobustimento del fondo sanitario nazionale”. Una regola generale e un auspicio che l’assessore al diritto alla salute Simone Bezzini enuncia, rivolto al Governo, anche in occasione dell’iniziativa che si è svolta il 6 febbraio a Careggi sulle malattie rare, con l’arrivo nel capoluogo toscano della campagna della federazione nazionale Uniamo, che ha visto prima un momento di riflessione sullo stato dell’arte e la presa in carico dei pazienti nell’aula magna dell’azienda ospedaliera universitaria e poi, alla fermata della tranvia lì davanti, il taglio del nastro e l’inaugurazione, con la partecipazione anche del presidente della Toscana Eugenio Giani, del tram che, per tutto febbraio, percorrerà con i colori della giornata mondiale sulle malattie rare, che ricorre l’ultimo giorno del mese, le strade di Firenze, da Scandicci a Careggi  e dall’aeroporto a piazza dell’Unità.

La Toscana è da anni terra d’avanguardia sulle malattie rare e sulla presa in carico dei pazienti che soffrono di queste patologie. “Lo ha fatto con diverse iniziative, anticipando anche la definizione dei Lea nazionali e dunque le esenzioni” ricorda l’assessore Bezzini. Già nel 2001 ha siglato un protocollo d’intesa con le associazioni per condividere la programmazione dei percorsi assistenziali di rete, rinnovato nel 2020. Ogni mese le strutture toscane emettono 370 nuovi certificati di diagnosi e 1220 piani terapeutici; e dal 2001 ad oggi sono state prese in carico 72.891 persone: il 33 per cento provenienti da fuori regione e il 29 per cento pediatrici.

Il tema di cui ora si discute – affinché il malato raro sie sempre meno orfano di ricerca, cura, supporto ed ascolto – è l’armonizzazione delle prestazioni a livello nazionale e l’aggiornamrento  dei livelli essenziali di assistenza.  “Non vi è ombra di dubbio che servirebbe, alzando l’asticella della qualità della prestazioni garantite in tutta Italia – annuisce l’assessore –. Ma occorre che contestualmente siano garantite anche adeguate coperture per assicurare questi servizi: altrimenti il rischio è che il cerino rimanga in mano alle Regioni”. “La Toscana – assicura Bezzini – nel frattempo non attende comunque quello che farà il  Governo e sulle malattie rare continua ad avere un’attenzione forte: sulla governance, ma anche attraverso la presentazione di progetti di ricerca che sono stati finanziati ad esempio, di recente, con i fondi del Pnrr”. Su cinquanta progetti in tutta Italia, sei parlano infatti toscano: saranno illustrati nel corso di un evento regionale, dedicata alle malattie rare, in programma il 27 febbraio  al Nic di Careggi.

“Il tratto distintivo che questo territorio ha verso le malattie rare – sottolinea l’assessora al sociale Serena Spinelli, anche lei intervenuta all’evento – dovrebbe essere un elemento di diritto per tutte le bambine e bambini del Paese. Mi fa molto piacere che la rete nazionale delle malattie rare, con l’associazione Uniamo, voglia interloquire con il sociale: perché per noi, come per tutte le condizioni di cronicità, rispondere alle esigenze e ai bisogni di vita delle persone con malattie rare è una sfida importante. Significa costruire assieme a loro e ai territori, insieme al terzo settore, alla scuola e al mondo del lavoro, percorsi per fornire risposte anche in termini di progetti di vita, inclusione ed aspirazione ad una legittima autonomia”.

“Siamo consapevoli della difficolta: è molto più semplice erogare prestazioni – aggiunge – , perchè siamo più abituati. Stiamo provando adesso invece a misurarci con il tema della co-programmazione e co-progettazione. Le persone vivono bene a casa loro, nel loro ambiente e nel luogo che hanno scelto. Poichè hanno necessità e diritto di avere questo, ci stiamo interrogando sull’importanza a livello territoriale di unità di valutazione che siano sempre di più multidisciplinari . Dobbiamo spingere l’idea di mettere al centro le persone”.

Per Cecilia Berni, responsabile organizzativo in Regione della Rete delle malattie rare, e Cristina Scaletti, responsabile clinico, l’iniziativa di stamani a Careggi è stata un’occasione importante di confronto e fare sistema, perchè l’acquisizione di una sempre maggiore consapevolezza collettiva e l’avanzare delle competenze sono tappe fondamentali di un viaggio da fare insieme, a fianco delle persone con malattia rara.