L’approfondimento con Raffaella Cungi presidente associazione Aidel22 onlus.
Il 29 febbraio 2024, il giorno più raro del calendario, si celebra in tutto il mondo la Giornata dedicata alle Malattie Rare (Rare Disease Day).
Uniamo, la Federazione Italiana delle Malattie Rare, da 25 anni attiva per tutela e difesa dei diritti di pazienti e famiglie, lancia una campagna di attività.
Focus di questa edizione sarà la presa in carico olistica, un approccio integrato di cura che considera tutte le esigenze sanitarie e sociali.
Problema ancora aperto la transizione da ospedale pediatrico a quello per adulti: ancora manca un protocollo per la presa in carico di pazienti e famiglie ma i fondi ci sono.
Malattie rare: un mese di eventi all’insegna della presa in carico olistica
