La bambina di 8 anni fiorentina affetta da una grave malattia neurovegetativa che a suo tempo fu uno dei simboli del metodo Stamina, morta sabato scorso verrà salutata giovedì mattina in una cerimonia che si terrà alle 11 alla Basilica di San Miniato al Monte. Lo ha comunicato la madre Caterina Ceccuti in un post su Facebook in cui ha ringraziato a “tutti per i tanti messaggi di conforto e affetto. Se avete voglia, regalate a Sofia un pensiero e una preghiera”, ha aggiunto.
L’ospedale pediatrico Meyer di Firenze, in una nota, esprime “vicinanza a Guido De Barros e Caterina Ceccuti nel loro dolore per la perdita della piccola Sofia”. Al tempo stesso l’ospedale “si impegna a proseguire con forza nella ricerca di nuove prospettive terapeutiche e diagnostiche per le malattie congenite rare”.
“Il mistero del dolore degli innocenti ci richiama alla nostra fragilità di creature e però avvicina a noi la sofferenza innocente di Gesù. Preghiamo per Sofia, per i suoi genitori e familiari, per tutti i bambini che soffrono e i loro cari, per quanti operano nella nostra sanità”. Lo ha detto il cardinale Giuseppe Betori, arcivescovo di Firenze, durante l’omelia proclamata nella Cattedrale di Santa Maria del Fiore nella celebrazione di ringraziamento per la fine dell’anno con il canto del “Te Deum”. Il card. Betori ha citato nell’omelia i genitori della piccola Sofia, Guido De Barros e Caterina Ceccuti, affermando di aver trovato “fede” nelle parole con cui hanno annunciato la morte della loro bimba. “Il volo di Sofia – ha sottolineato l’arcivescovo – è stato spezzato da una di quelle malattie rare e crudeli, contro cui non è bastato l’impegno intelligente e generoso dei nostri bravi medici”.
Nel 2013 nasce la Fondazione ”Voa Voa”, dal titolo del libro che la madre, giornalista e scrittrice, ha dedicato alla sua bimba. L’obiettivo è aiutare i bambini affetti da gravi patologie ad avere condizioni di vita migliori e le loro famiglie a superare le tante difficoltà burocratiche.
Sofia ha smesso di respirare la notte tra il 30 e il 31 dicembre tra le loro braccia: “Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l”amore”, hanno scritto i suoi genitori. I funerali si svolgeranno giovedì 4 gennaio, alle 11, alla basilica di San Miniato al Monte, ma ”Voa Voa” continuerà ad esserci. “Stiamo cercando di accendere i riflettori e l’attenzione pubblica sulla situazione di abbandono e disperazione delle famiglie che sono costrette a fronteggiare malattie pediatriche neurodegenerative sui propri figli. Non siamo riusciti a ottenere questa attenzione che riusciamo a ottenere oggi perché la nostra bambina se ne è andata”. Lo ha detto, intervistata dal Tgr Rai della Toscana, Caterina Ceccuti. “Io e Caterina – ha detto sempre al Tgr Rai della Toscana Guido De Barros – abbiamo sempre cercato una speranza, una speranza che si chiamava staminali, una speranza che si chiamava terapie innovative, qualunque genere di terapia proprio perché non c’è niente per questi bambini. Motivo per cui abbiamo costituito un”associazione, motivo per cui siamo qui a concedere un’intervista”.