I genitori e familiari della bambina deceduta hanno evidenziato una scarsa attenzione da parte della sanità per le patologie non comuni. L’assessore Saccardi: “Stiamo lavorando con il Meyer e con tante altre strutture per realizzare una rete di presa in carico delle malattie rare”.
Stefania Saccardi, assessore alla salute della Regione Toscana, rispondendo ai giornalisti sul caso di Sofia, la bambina deceduta a causa di una leucodistrofia metacromatica, ha dichiarato quanto segue in merito al tema delle malettie rare: “Stiamo lavorando con il Meyer e con tante altre strutture proprio per realizzare una rete di presa in carico delle malattie rare: quando vorranno, saremo a disposizione per aprire un tavolo di confronto e di dialogo con loro nell’interesse di tutte queste famiglie”.
“Siamo naturalmente dispiaciuti per la morte della piccola, e siamo vicini alla famiglia. – ha continuato Saccardi – Comprendo benissimo la situazione di difficoltà e di solitudine dei genitori di bambini affetti da malattie rare come era la patologia della piccola Sofia”.