Venerdì 30 marzo alle ore 12 sarà inaugurato, presso la BiblioteCaNova, il nuovo progetto di sensibilizzazione di Voa Voa Onlus Amici di Sofia, un graffito dall’aspetto delicato che esprime un significato forte sul tema delle malattie rare pediatriche.
L’opera d’arte raffigurerà una bambina nell’atto di disegnare una farfalla mentre scrive “Rari non invisibili” in alto di fronte a sé.
In accordo con le autorità cittadine e regionali, tra cui il Consiglio Regionale della Toscana col Presidente Eugenio Giani, e in particolare con l’amministrazione comunale di Firenze e i responsabili dei cinque Quartieri dell’area cittadina, Voa Voa Onlus realizzerà l’opera artistica, di oltre 4 metri e mezzo di altezza, che verrà realizzata negli appositi spazi dedicati ai murales, presenti in ciascun Quartiere. Il primo ad offrire “il proprio muro” alla causa è stato il Quartiere Quattro, grazie al consenso del Presidente Mirko Dormentoni, con il muro situato in Viale Canova, presso il Centro Culturale dell’Isolotto. Anche Eugenio Giani, Presidente del Consiglio Regionale della Toscana.
Il presidente di Voa Voa Onlus Guido de Barros spiega che «si tratta di un progetto che ha subito raccolto il plauso dell’Assessore alle Politiche giovanili Andrea Vannucci, dell’Assessora alle Pari opportunità Sara Funaro e dei responsabili di Quartiere, nel territorio fiorentino, finalizzato ad un triplice scopo: sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle patologie orfane di cura, ad un mese esatto dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare; far sentire – aggiunge De Barros – alle famiglie rare il supporto e l’appoggio delle istituzioni comunali e di quartiere, che s’impegnano a mettere a disposizione muri su cui realizzare il graffito; onorare la memoria di nostra figlia Sofia, come bimba simbolo della lotta alle patologie incurabili, che è venuta a mancare lo scorso 30 dicembre 2017».
“Un muro per Sofia” è un progetto che nasce da lontano. Era infatti l’inverno del 2013 quando due artisti anonimi realizzarono un graffito ritraente una bambina che scriveva “Aiutate Sofia” sul muro degli Spedali Civili di Brescia. «Al tempo portavamo avanti la drammatica battaglia per il diritto alle cure compassionevoli, destinate a malati terminali privi di qualsiasi terapia, com’era appunto nostra figlia –spiega il padre di Sofia-. Le cure venivano somministrate negli Spedali Civili di Brescia e il diritto a proseguirle era stato negato a Sofia per via di una lunga vicenda legale che non sto a ripercorrere in questa sede, ma che molti probabilmente ricorderanno. Ovviamente il graffito venne oscurato nel giro di poche settimane, ma quel gesto di spontanea solidarietà commosse profondamente me e Caterina, tanto che a distanza di anni –quando ormai la nostra Onlus dedicata alle famiglie con bimbi neuro degenerativi era stata fondata ed era divenuta una realtà consolidata- decisi di utilizzare il mezzo dei social network per tentare di rintracciare gli anonimi artisti. Feci un post su Facebook chiedendo di farsi vivi, magari contattandomi in privato; e così fu, con mia grande gioia perché avrei almeno finalmente potuto ringraziarli. Ci incontrammo a Firenze e nacque un’amicizia e una stima che continuano tutt’ora. Pur nel rispetto della loro volontà di restare anonimi, pensai però che dal loro gesto di solidarietà avrebbe comunque potuto nascere un progetto di sensibilizzazione a favore dei nostri bambini speciali, che certamente avrebbe provocato un profondo impatto emotivo nelle persone».